Uns ist bewusst, wie wichtig die Arbeit von Patient:innenorganisationen und Selbthilfegruppen ist, und wir freuen uns, dabei unterstützen zu können. Patient:innenorganisationen und Selbthilfegruppen sind wichtige Partner für Roche. Sie können Betroffenen und Angehörigen helfen, die Erkrankung zu verstehen, damit umzugehen, bieten wichtige Informationen zu Früherkennung und Prävention und liefern eine Reihe von hilfreichen Tools.

Roche kann hier als Hersteller innovativer Medikamente und Diagnostika neben finanzieller Unterstützung auch Kompetenz, fachliches Wissen und Kontaktnetzwerke beisteuern. Dabei ist es uns wichtig, dass die Zusammenarbeit von gemeinsamen Werten wie Integrität, Wahrung der Unabhängigkeit, Respekt, Fairness und Transparenz geprägt ist. 

Patient:innenorganisationen und Selbthilfegruppen vermitteln uns Einblick in das Leben mit einer Krankheit: Sie zeigen die Probleme auf, die sich den Patient:innen und ihren Angehörigen stellen und erläutern die Rolle, die Diagnostika und Medikamente bei der Behandlung der Krankheit spielen.

Dies ist eine wichtige Hilfestellung, die wir in die Entwicklung neuer Medikamente, in die Gestaltung klinischer Studien, in die Ausarbeitung von Gesuchen zur Zulassung und Kostenerstattung von Medikamenten, in die Weiterentwicklung des Gesundheitssystems im Sinne der Patient:innen sowie in die Unterstützung der Patient:innen einfließen lassen können.

Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen liefern auch wichtige Erkenntnisse darüber, wie wir Gesundheitsfachleute unterstützen und Patient:innen helfen können.

Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen haben als Vermittler:innen von Informationen, als Berater:innen von Patient:innen und als Mitgestalter:innen des österreichischen Gesundheitssystems eine essentielle Rolle inne. Trotz zunehmender Einbindung in Entscheidungsprozesse durch erweiterte und formalisierte Partizipation, bleibt ihnen ein gesetzlicher Expert:innenstatus bislang jedoch verwehrt. 

Doch, wenn es darum geht, Entscheidungen im Gesundheitsbereich zu treffen, sind es die Erfahrungen und das Wissen von Patient:innen, die dafür die Grundlage bieten sollten. Menschen mit Erkrankungen sind es, die unser Gesundheitssystem am dringendsten benötigen und von der “Verbraucher:innenseite” am besten kennen.  Ihre vollwertige Beteiligung in Diskussionen ist unabdingbar und vor allem eine Bereicherung. 

Durch unsere Initiativen und unser Wirken im gesundheitspolitischen Ecosystem möchten wir die Partizipation von Patient:innen unterstützen und fördern. 

Mehr Informationen: https://www.influcancer.com/lexikon/patient-advocacy/ 

Roche haterarbeitet, die als Grundlage für die Beziehung zwischen uns als Unternehmen und einer Patient:innenorganisation dienen. Diese Richtlinien sind auch für Agenturen bindend, die im Auftrag von Roche mit Patient:innenorganisationen zusammenarbeiten.

Jede Kooperation zwischen uns und Patient:innenorganisation erfolgt auf Basis einer schriftlichen Vereinbarung. Diese nennt den Zweck und die Höhe der finanziellen Unterstützung und beschreibt alle wesentlichen indirekten oder nicht-finanziellen Zuwendungen. Kooperationen stehen dabei immer auch im Einklang mit den Branchenrichtlinieund EFPIA Code of Practice on relationships between the pharmaceutical industry and patient organisations), Unterstützungsleistungen für Patient:innengruppen werden jährlich offengelegt.

In Österreich gibt es rund 1.700 Selbsthilfegruppen. Die Leiter:innen stehen den Patient:innen und Angehörigen meist ehrenamtlich zur Seite, setzen sich für deren Anliegen ein und tragen zur Mitgestaltung aktueller und künftiger Gesundheitsversorgung bei, indem sie sich Gehör verschaffen.